Soms is zorgen heel hard rennen om in kleine stapjes vooruit te gaan, zegt deze moeder

Wanneer het lunchtijd is in het gezin van Marlies Nadort (40), gaat haar zoon Timme (4) op de grond liggen en schuift hij zijn trui omhoog. Daar, op Timmes kleine kleuterbuik, zit een ‘MIC-KEY button’: een voedingssonde die uitkomt in zijn maag. Marlies knielt naast hem, bevestigt een verlengslang aan de ‘voedingspoort’ en vraagt hem zijn buikspieren aan te spannen om de lucht uit zijn maag te laten. Daarna spuit ze kalm en geroutineerd 50 cc sondevoeding in de maag van haar zoon.

Vervolgens neemt ze plaats aan tafel met haar man Rogier en hun andere zoon Coen (6), voor een boterham. Het slangetje laat ze nog even hangen, want het komende uur krijgt Timme nog drie van die spuiten; zo ‘eet’ hij, vier spuiten, vier keer per dag.

Moeder en zorgcoördinator

Timme werd geboren met een hernia diafragmatica, een afwijking waarbij het middenrif zo slap is dat de buikorganen op de plek van de longen komen te zitten. Dat maakt het lastig ademen. De kraamweek brachten Marlies en Rogier door op de intensive care, waar Timme na een week werd geopereerd. Zijn middenrif werd dubbelgevouwen en vastgenaaid, zijn longen kregen weer ruimte en hij kon ademen – maar voedsel binnenhouden lukte slecht; hij kreeg zijn moedermelk via een sonde.

Na twee maanden ziekenhuis mocht Timme naar huis, in Wormer. Rogier ging weer aan het werk. Marlies bleef thuis met een nieuwe baan: ze zorgde voor Coen en Timme én werd voltijds coördinator van Timmes medische zorg.

‘Hij werd onder meer behandeld in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, een kinderarts in Alkmaar, het AMC en door een ziekenhuis in Leuven’, vertelt Marlies. ‘We moesten leren sondevoeding te geven, en na een half jaar moest hij opnieuw onder het mes, omdat hij zoveel overgaf dat hij niet groeide.’ Vooral de nachten waren zwaar: Timme werd vaak wakker van de misselijkheid, en het enige wat hielp was hem dan rechtop houden. Later kreeg hij fysiotherapie omdat zijn motorische ontwikkeling achterliep, en EMDR voor het trauma van zijn heftige begin.

Er was wel wat verlichting, gelukkig. Opa’s en oma’s leerden sondevoeding geven, een night nanny bleef twee nachten per week slapen om Timme te helpen met zijn misselijkheid. Dan ging Marlies bij haar oma logeren, verderop in het dorp. Liep ze met haar pyjama en haar toilettas over straat, alsof ze op de camping was. Toen Timme wat ouder was, ging hij een poosje naar een medisch kinderdagverblijf, wat lucht gaf – tot hij zich daar stierlijk begon te vervelen, want zijn cognitieve ontwikkeling ging juist als een speer.

Het prille ouderschap verlengd

Inmiddels is het rustiger, overzichtelijker. Marlies heeft meer tijd voor zichzelf, en Timme heeft zijn motorische achterstand helemaal ingelopen. Hij zit nu zelfs op de gewone buurtschool – de juffen geven hem sondevoeding. Tijdens de eerste lockdown leerde hij zichzelf Engels via YouTube. Terwijl we aan de keukentafel zitten en Timme in de woonkamer speelt, horen we af en toe kreten als ‘can somebody help me?’ En: ‘I’m the strongest in the world!’

Alleen kan hij dus nog steeds niet zelf eten – hij heeft het nooit geleerd, vindt het onprettig, moet vaak kokhalzen. Het toedienen van de sondevoeding, het schoonmaken van de slangetjes en de spuit, de timing van zijn ‘maaltijden’ om te voorkomen dat hij misselijk wordt; daar moet Marlies altijd rekening mee houden. Net als met het feit dat de MIC-KEY button los zou kunnen schieten en dat je dan binnen een uur een nieuwe moet plaatsen – anders groeit het gat dicht.

Het is alsof dit gezin veel langer dan de meeste in de modus is gebleven die bij het prille ouderschap hoort: de voedingen die elkaar snel opvolgen, de attributen die je overal mee naartoe moet zeulen, de slapeloze nachten, de voortdurende alertheid.

Marlies is nog steeds elk moment klaar om onderbroken te worden – en dat maakt je ergens lang op concentreren lastig. Anderhalf jaar geleden is ze haar eigen praktijk gestart – ze voert filosofische gesprekken met cliënten – maar daar kan ze veel minder tijd in steken dan ze zou willen.

Als je aarzelt over verantwoordelijkheid

Natuurlijk is het een privilege, zegt Marlies: ‘Wij kunnen het ons veroorloven om te leven van één salaris.’ Nu kan ze flexibel zijn, en dat is een luxe. Het is ook volstrekt vanzelfsprekend: haar gezin voelt als een eenheid, en daarbinnen wordt zorg ‘uitgewisseld naar draagkracht en behoefte’, waardoor ‘het niet voelt alsof je iets extra’s, iets bijzonders doet’.

Van tevoren had Marlies geaarzeld over het moederschap

Van tevoren had Marlies geaarzeld over het moederschap. Ze was de oudste van drie, slim en gevoelig, behept met een groot verantwoordelijkheidsgevoel – te groot misschien wel. Ze had het idee, vertelt ze, dat zij de harmonie moest bewaren in het gezin. Ze ging uit huis op haar 20ste, studeerde wiskunde én doorliep het conservatorium, en trouwde op haar 27ste met Rogier, die ze toen ze 16 was had leren kennen bij de fanfare.

Nu had ze een man en een baan, voelde zich voor het eerst vrij en autonoom – het idee om die vrijheid nu meteen weer op te geven, en de grootste verantwoordelijkheid op zich te nemen die je maar kan bedenken, sprak haar niet direct aan.

Maar Rogier wilde het graag en misschien, dacht ze, kon ze ook als moeder vrij zijn. Ze raakte zwanger, kreeg een miskraam. Ze raakte nog een keer zwanger en beviel, 25 weken later, van een zoontje, Barend – die twaalf uur na zijn geboorte al overleed. Twee jaar later kregen ze Coen, en weer twee jaar daarna volgde Timme – en daarmee de abrupte omschakeling naar haar rol als voltijd zorgverlener.

Soms is het makkelijker zonder hoop

Een van de dingen die ze heeft geleerd, wat zorgen voor een ziek kind betreft, is dat het soms makkelijker is wanneer je weinig hoop hebt. ‘Toen Timme anderhalf jaar oud was, gingen we naar Leuven voor een onderzoek waarbij ze konden bekijken wat er precies gebeurt in zijn slokdarm. En dan denk je: straks hebben we eindelijk een diagnose, en een behandelplan. Maar toen het oprekken van de opening naar zijn maag met een ballonnetje geen effect had, wist de chirurg ook niet wat we verder konden doen.’

Het hebben en dan weer verliezen van hoop ‘is veel vermoeiender dan denken: dit gaat gewoon nog even duren. Zoiets accepteren helpt om het vol te houden.’

Tegelijkertijd maakt die acceptatie ‘het ook moeilijk om te blijven oefenen met eten, wat we eigenlijk wel moeten doen’ – elke dag een paar keer een ‘minilikje’ van gepureerde banaan en wat slokjes water.

Ze denkt niet dat ze ervoor gemaakt is, zegt ze, om ‘zoveel focus te hebben op mijn kinderen en al die dingen die maar heel langzaam ietsje beter gaan, maar tegelijk zo veel energie en aandacht vragen’. Zoals dat oefenen met eten, dat vooral veel strijd en weerstand oplevert, en verder weinig vruchten afwerpt.

De dubbelheid van zorgen

De zorg voor kinderen in het algemeen is een gekke combinatie van veel verantwoordelijkheid en weinig zekerheid. ‘Stel dat de zin van het leven is: tot bloei komen. Dan is al dat zorgen alleen nog maar het scheppen van voorwaarden voor het tot bloei komen van iemand, wat misschien niet eens gaat lukken’ – omdat mensen zelfs onder de beste omstandigheden ziek of ongelukkig kunnen worden. Voor wie opgroeit in een cultuur van maakbaarheid, is het een weinig aantrekkelijke propositie.

Marlies ziet het allemaal tegelijk: de liefde, maar ook het onbevredigende

‘Als je zorg ziet als een manier om je liefde uit te dragen, dan voelt het al heel anders’, voegt ze daaraan toe. Marlies ziet het allemaal tegelijk: de liefde, maar ook het onbevredigende. Het harde werken, maar ook het kleine, soms amper aan te wijzen resultaat. En daarmee voelt ze het ook allemaal tegelijk – de weerstand én de vanzelfsprekendheid, de verantwoordelijkheid én de onzekerheid.

De tafel is half afgeruimd en Coen is begonnen een spoorbaan te bouwen, op tafel. Marlies legt haar laatste boterham, waar ze nog mee bezig was, tussen de treinrails. Dan komt Timme naar haar toe; tijdens het stoeien is zijn slangetje losgeraakt, er is maaginhoud in zijn broek gelopen. Marlies trekt de broek uit, maakt zijn rug en billen schoon en daarna ook het slangetje. Intussen praat ze verder over de veelzijdigheid, de dubbelheid, van zorgen.

En ook dit is zorgen, in welk gezin dan ook: een gesprek voeren terwijl je intussen honderd andere kleine dingen doet, de tafel afruimt, broeken verschoont, opstaat, weer gaat zitten, je kinderen helpt met hun trein en hun broek. Zorgen is onderbroken worden. Marlies haalt een nieuwe broek voor Timme, en is dan even stil, terwijl haar zoons op tafel een lange trein rond en rond laten rijden.

Dit is de vierde aflevering van De zorgzamen, een rubriek waarin ik elke twee weken meeloop met iemand die zorgt.

Meer lezen?

Om goed voor patiënten te zorgen moet je óók goed voor je team zorgen, zegt deze OK-assistent Zorgen is niet alleen iets wat je voor patiënten doet, maar ook voor je collega’s, leer ik van Rabia Larouz, OK-assistent in het Flevoziekenhuis in Almere. Ik ga bij haar langs om te zien hoe je zorgt voor een operatiekamer, een afdeling, een team. Lees het interview hier terug